Читать статью 'Практика международных органов по делам, связанным с использованием генетических медицинских технологий: классификация, краткий обзор ' в журнале Международное право и международные организации / International Law and International Organizations на сайте nbpublish.com
Рус Eng Cn Перевести страницу на:  
Please select your language to translate the article


You can just close the window to don't translate
Библиотека
ваш профиль

Вернуться к содержанию

Международное право и международные организации / International Law and International Organizations
Правильная ссылка на статью:

Практика международных органов по делам, связанным с использованием генетических медицинских технологий: классификация, краткий обзор

Газина Наяна Игоревна

ORCID: 0000-0002-8642-4458

аспирант кафедры Международного права Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

123001, Россия, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, 9

Gazina Nayana Igorevna

Postgraduate student of the International Law Department, Kutafin Moscow State Law University (MSAL)

123001, Russia, Moscow, Sadovaya-Kudrinskaya str., 9

nayana.gazina@mail.ru
Другие публикации этого автора
 

 

DOI:

10.7256/2454-0633.2022.4.38899

EDN:

BJLVWS

Дата направления статьи в редакцию:

07-10-2022


Дата публикации:

30-12-2022


Аннотация: Целью настоящей работы является попытка представить классификацию практики международных органов, значимой для понимания правовых особенностей применением генетических технологий, а также дать краткий обзор некоторых дел Европейского суда по правам человека, ключевых для выявления общих тенденций в сфере защиты прав человека в связи с применением генетических технологий. Автор приводит анализ дел Европейского суда по правам человека, в которых раскрывает некоторые аспекты добровольного информированного согласия, в медицинской деятельности как принципиального для рассматриваемой сферы положения, и делает обзор более узкой проблемы проведения пренатального генетического тестирования. Сделан вывод о том, что при рассмотрении практики международных органов в сфере применения генетических технологий целесообразно классифицировать дела на две основные категории: дела, касающиеся частных вопросов применения генетических технологий и дела, содержащие принципообразующие правовые позиции по применению медицинских технологий вообще, включая генетические. Необходимо рассматривать обе категории дел для выяснения официального толкования международных норм и принципов защиты прав человека в рассматриваемой сфере. Например, именно анализ практики по широкой категории медицинских дел дает возможность выяснить то, как раскрывает ЕСПЧ принцип добровольного информированного согласия через толкование права на частную жизнь, закрепленного статьей 8 ЕКПЧ. Вместе с тем узконаправленный анализ дел, непосредственно возникающих из применения генетических технологий позволяет вывести общие требования к правовому регулированию и обеспечению прав человека в таких предметных областях, как, например, генетическое тестирование.


Ключевые слова:

генетические технологии, генетическое тестирование, Конвенция Овьедо, ЕСПЧ, добровольное информированное согласие, репродуктивные права, охрана здоровья, уважение частной жизни, ЕКПЧ, права человека

Abstract: The purpose of this paper is to attempt to classify the practice of international bodies that is significant for understanding the legal features of the use of genetic technologies as well as to provide a brief overview of some of the ECtHR cases that are key to identifying the general trends in human rights protection in the use of genetic technologies. The author provides an analysis of the ECtHR cases, which reveal some aspects of informed consent in medical activities and also addresses the more specific issue of prenatal genetic testing. The conclusion is drawn that it is advisable to classify cases of international bodies on the application of genetic technologies into two main categories: cases concerning particular issues of the application of genetic technologies and cases containing fundamental legal positions on the application of medical technologies, including genetic ones. It is necessary to consider both categories of cases in order to clarify the official interpretation of international norms and principles for the protection of human rights in the area at issue. For example, the analysis of practice in a broad category of medical cases provides insight into how the ECtHR discusses the principle of informed consent through the interpretation of the right to privacy enshrined in article 8 of the ECHR. However, a narrow focus on cases directly arising from the application of genetic technologies allows the inference of general requirements for legal regulation and human rights in subject areas such as genetic testing.



Keywords:

genetic technologies, genetic testing, Oviedo Convention, ECtHR, informed consent, reproductive rights, right to health care, right to private life, European convention on human rights, human rights

Исследование выполнено за счет гранта Российского научного фонда № 19-18-00422, https://rscf.ru/project/19-18-00422/.

Использование генетических технологий представляет собой сферу правоотношений, которые регулируются на международном уровне большей частью актами рекомендательного характер. Ивонн А. Стивенс связывает это с тем, что именно «мягкое право» позволяет человечеству идти в ногу со временем, регулируя новые правоотношения, возникающие головокружительно быстро [1]. Для формирования договорного права требуется соблюдение ряда условий, включая значительные временные ресурсы, которых не всегда бывает в достатке в связи с темпами развития новых технологий и необходимостью быстрого реагирования и установления международно-правовых стандартов в новых сферах. Международными договорами, закрепляющими права человека, непосредственно связанные с генетическими технологиями, является Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины (Конвенция Овьедо) и Дополнительные протоколы к ней. Конвенция Овьедо и Дополнительные протоколы к ней обязательны для их участников. Однако далеко не все страны Совета Европы являются участниками рассматриваемых договоров [2]. При этом фактически защита прав человека, в ситуациях, связанных с использованием генетических технологий, осуществляется благодаря применению механизмов (например, возможность обращения в Комитет ООН по экономическим, социальным и культурным правам, Европейский суд по правам человека (далее – ЕСПЧ, Европейский Суд, Суд), созданных международными актами по правам человека общего характера (Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах, Европейская конвенция по правам человека (далее – ЕКПЧ). В связи с этим большое значение приобретает практика этих организаций. В настоящей статье обратимся к практике Европейского суда по правам человека. Существует необходимость анализировать не только дела, напрямую касающиеся использования генетических технологий, но и близкие по проблематике, принципиально важные дела относящиеся к защите права на частную жизнь, на здоровье, на доступ к медицинским технологиям, на защиту персональных данных.

Считаю целесообразным разделить дела, которые имеют значение для понимания правовых рамок применения генетической медицины, на две большие категории:

1. дела, непосредственно возникающие в связи с применением генетических технологий, в которых рассматриваются частные вопросы защиты прав человека при применения этих технологий,

2. дела, в которых утверждаются принципиальные правовые позиции, применимые к медицинский деятельности в целом. Такие дела могут быть не связанные напрямую с использованием генетических технологий, но влияют, в частности, на их применение.

К первой категории можно отнести дела, возникающие непосредственно в связи с применением генетических технологий, которые могут быть различными по тематике (защита медицинских данных, использование эмбриона человека, проблема доступа к использованию генетических технологий, таких как генетические диагностические тесты и т.д.). В таких делах акцент делается на наличие или отсутствие нарушения прав человека со стороны государства, оценивается степень правовой определенности, непротиворечивости и последовательности национального законодательства.

Ко второй категории – делам, утверждающим принципы – можно отнести те, что касаются добровольного информированного согласия и конфиденциальности медицинских данных. Они в основном связаны с медицинской деятельностью, но не всегда непосредственно с генетическими исследованиями или генной терапией. Тем не менее, позиции Суда, дающие толкование договоров, которые можно обнаружить в подобных делах, применимы в том числе и к генетической медицине. Отличаются от предыдущей категории тем, что позиции, выраженные в них, применимы к медицинской деятельности вообще, являются основополагающими, несоблюдение этих принципиальных положений естественным образом ведет к нарушению прав человека.

Кроме предложенного выше, можно провести классификацию по органам, разрешающим дела: судебные (ЕСПЧ, Суд ЕС) и внесудебные (Комитет ООН по экономическим, социальным и культурным правам), универсальные (Комитет ООН по экономическим, социальным и культурным правам) и региональные (ЕСПЧ, Суд ЕС), а также по рассматриваемым проблемам (защита медицинских данных, использование эмбриона человека, проблема доступа к использованию генетических технологий, таких как генетические диагностические тесты). Однако, полагаю, что подобные классификации очевидны и не требует дальнейших пояснений.

Позиции, которые мы можем обнаружить в «медицинских делах» чрезвычайно важны в связи с тем, что именно в настоящее время складывается практика, вырабатываются общие позиции в этой сфере, это особенно значимо в свете отсутствия консенсуса по таким чувствительным вопросам как применение репродуктивных и генетических технологий на международном уровне.

Дела, возникающие в связи с применением генетических технологий

Рассмотрим категорию дел, непосредственно возникающих из применения генетических технологий, на примере проблемы доступа к пренатальной генетической диагностике.

Технологии генетического тестирования позволяют носителям серьезных генетических заболеваний избежать передачи заболевания своим будущим детям, дают возможность вовремя выявлять патологии развития плода и принять осознанное решение о сохранении или прерывания беременности, могут помочь врачам и родителям при выборе варианта ведения беременности и родов, чтобы улучшить прогноз для ребенка [3]. Пренатальная, в частности предимплантационная, генетическая диагностика позволяют родителям обеспечивать защиту репродуктивных прав и как следствие право на охрану здоровья и право на защиту частной и семейной жизни.

Преимплантационное генетическое тестирование — это ранняя форма пренатальной генетической диагностики, при которой выявляются аномальные эмбрионы, что позволяет осуществлять перенос генетически нормальных эмбрионов [4].

Несмотря на стремительное развитие медицинской науки, доступ пациентов к генетическому тестированию не всегда открыт, он обеспечивается, ограничивается и запрещается национальным законодательством. ЕСПЧ в делах, связанных с репродуктивным здоровьем, использованием генетических технологий, довольно часто обращается к концепции «широкой свободы усмотрения» государств» (“wide margin of appreciation”) [5]. Ввиду отсутствия общеевропейского консенсуса по таким чувствительным вопросам государства могут пользоваться широкими возможностями для правового регулирования в этой сфере. Вместе с тем, ЕСПЧ довольно часто признает нарушение прав, связанных репродуктивным здоровьем, со стороны государств-участниц. В некоторых случаях национальное законодательство применяется (или не применяется) таким образом, что это приводит к нарушению права на частную жизнь. В других – само национальное законодательство оказывается настолько неопределенным или противоречивым, что его применение естественным образом приводит к нарушению прав человека.

В деле «R.R. против Польши» [6] медицинский персонал сознательно отказал в своевременном проведении генетических тестов для женщины, беременной третьим ребёнком, при подозрении на наличие у плода серьезного генетического дефекта.

К тому времени, когда она получила результаты, подтверждающие, что плод страдает синдромом Тернера, прошел срок, в который можно делать легальный аборт в соответствии с польским законодательством. Европейский Суд признал нарушение статьи 3 (запрет пыток) ЕКПЧ, поскольку заявительница, находившаяся в очень уязвимом положении, подверглась унижению и «недостойному» обращению. Определение возможности доступа к генетическим тестам, рекомендованным врачами, было затруднено промедлением, неоднозначностью в процессе принятия решений и отсутствием надлежащих консультаций и информации. ЕСПЧ пришел к выводу, что власти не выполнили своих позитивных обязательств по обеспечению права заявительницы на уважение ее частной жизни, имело место нарушение статьи 8 (право на уважение частной и семейной жизни) ЕКПЧ.

Схожим является дело А.К. против Латвии. Заявительнице на момент беременности было 40 лет. В соответствии с национальным законодательством ее должны были лечить как пациентку с беременностью высокого риска. Заявительница утверждала, что ее гинеколог не обеспечил проведение дородового скринингового теста, который должен был быть проведен. Она родила дочь с синдромом Дауна. Ссылаясь на статью 8 (право на уважение частной и семейной жизни) ЕКПЧ, А.К. утверждает, что ей было отказано в адекватной и своевременной медицинской помощи в виде дородового скринингового теста, который указал бы на риск генетического заболевания ее плода и позволил бы ей решить, продолжать ли беременность [7]. Суд установил, что кумулятивный эффект выявленных нарушений заключался в том, что национальные суды не рассмотрели должным образом утверждение заявительницы о том, что она не получила медицинскую помощь и информацию в соответствии с национальным законодательством в порядке, достаточном для обеспечения защиты ее интересов. Соответственно, имело место нарушение статьи 8 ЕКПЧ в ее процессуальном аспекте.

Несмотря на широкую свободу усмотрения в делах, связанных с репродуктивным здоровьем, в деле Costa and Pavan v. Italy [8] Судом была признана непоследовательность национального законодательства Италии в сфере регулирования предимплантационной диагностики и применения вспомогательных репродуктивных технологий, которая привела к нарушению прав человека. Партнеры, которые являлись носителями генетического заболевания – муковисцидоза, но сами не были больны, воспользовались процедурой ЭКО, чтобы избежать передачи заболевания ребенку. В проведении предимплантационной диагностики заявителям было отказано. Паре отказывалось в возможности скрининга эмбриона, но разрешалось искусственное прерывание беременности в случае появления у плода симптомов этого же заболевания. Такое вмешательство в осуществление права заявителей на уважение их частной и семейной жизни было несоразмерным. Суд признал нарушение статьи 8 (право на защиту частной жизни) ЕКПЧ со стороны Италии.

В случаях, когда в национальном законодательстве разрешены искусственное оплодотворение и прерывание беременности по медицинским показаниям, не должна запрещаться пренатальная диагностика, позволяющая принимать решение о сохранении или прерывании беременности в случае выявления дефекта плода.

Здесь можно сделать вывод, что несмотря на концепцию широкой свободы усмотрения для государств в решении таких чувствительных вопросов, как установление разрешений, запретов, порядка проведения генетических тестирований, национальное законодательство должно быть последовательным и определенным, позволяющим лицам в должном порядке пользоваться своими правами. Это общее требование, соблюдение которого позволяет не нарушать права человека при выборе государствами разных подходов к правовому регулированию в рассматриваемой сфере.

Дела, содержащие принципиальные положения для обеспечения прав человека при осуществления медицинской деятельности

Кратко рассмотрим некоторые дела, касающиеся добровольного информированного согласия, в которых Европейским судом выражены принципиальные позиции по данному вопросу.

Принцип информированного согласия является продолжением концепции автономии личности, основывается на способности и праве человека делать самостоятельный выбор и выражает один из аспектов права человека на уважение частной жизни. Любое медицинское вмешательство, в том числе генетическое, независимо от того носит оно исследовательский или терапевтический характер, может проводится только с согласия пациента или лица участвующего в медицинском исследовании. Конвенция Овьедо в статье 5 содержит положение о необходимости добровольного информированного согласия на медицинское вмешательство. Согласие предполагает, что лицо заранее получает соответствующую информацию о цели и характере вмешательства, а также о его последствиях и рисках, и может в любой момент беспрепятственно отозвать свое согласие [9].

На данный момент во многих странах достаточно четко сформулированы требования к тому, какая информация должна предоставляться лицам, подписывающим документ об информированном согласии. Например, в США требования к форме выражения согласия подробно определены в статьях 50.25, 50.27 Раздела 21 Свода федеральных нормативных правовых актов (Code of Federal Regulations) [10]. В России данный принцип закрепляется в Федеральном законе от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», а порядок дачи согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства утверждаются приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации [11].

Добровольное информированное согласие в отношении детей имеет свои особенности. Общий подход состоит в том, что согласие на лечение ребенка, в том числе с применением генетических технологий, дают родители. Иллюстрацией такой процедуры является дело «Глэссы против Соединенного королевства (Glass v. UK)» [12], рассмотренное в Европейском Суде по правам человека. Ребенка несколько раз госпитализировали в больницу с заболеванием дыхательной системы. Между больничным персоналом и г-жой Глэсс возникали разногласия по поводу методов лечения ребенка в случае кризиса: проводить интенсивную терапию или нет. В одном из случаев врачи полагали, что ребенок находится в предсмертном состоянии, и с целью снижения болей ввели в его организм диаморфин вопреки желанию матери. Кроме того, в карту больного без ведома матери была внесена запись: «реанимацию не проводить». Возник серьезный конфликт между врачами и членами семьи ребенка. Ребенок выжил.

ЕСПЧ посчитал, что навязывание курса лечения ребёнку вопреки постоянным возражениям матери представляло собой акт вмешательства в осуществление права ребенка на уважение его частной жизни. То обстоятельство, что врачи имели дело с кризисной для жизни ребенка ситуацией, не оправдывало факт такого вмешательства. Суд особо отметил, что на начальных стадиях конфликта заявительницы с больницей администрация больницы не попыталась урегулировать этот конфликт, прибегнув к вмешательству суда. Бремя инициативы по разрешению конфликта в преддверии очередного кризиса больного, лежало на администрации больницы. Вместо этого врачи использовали то ограниченное время, которое им было доступно в данной ситуации, чтобы попытаться навязать свою точку зрения матери. Европейский Суд посчитал, что решение властей проигнорировать возражения матери несовершеннолетнего пациента по поводу предложенного лечения в отсутствие разрешения на то судебных органов привело к нарушению статьи 8 ЕКПЧ.

Вместе с тем, возникают ситуация, в которых действия врачей вопреки воле родителя или законного представителя ребенка признаются допустимыми. В деле «Религиозная община Свидетелей Иеговы в городе Москве против Российской Федерации» [13] Европейский Суд указал, что положение российского законодательства [14], действовавшего на момент рассмотрения дела, о том, что решение родителей об отказе от лечения, предоставляемого ребенку с целью спасения его жизни, может быть преодолено решением суда, защищает права ребенка [15]. Можно сделать вывод, что принятие решения о медицинском вмешательстве в отношении несовершеннолетнего лица, которое в соответствии с национальным законодательством не имеет права самостоятельно принимать такое решение, лежит на его родителях (законных представителях). При этом в случаях, требующих быстрого реагирования со стороны медицинского персонала в целях спасания ребенка, когда родитель (законный представитель) препятствует этому, врачи могут действовать по своему усмотрению после обращения в суд.

Правило о согласии родителя действует и в отношении проведении генной терапии детям, экспериментального лечения, их участие в генетическом исследовании [16, 17]. В некоторых странах есть особенности, не исключающие общего правила, как, например, возможность несовершеннолетнего по достижении им 16 лет в соответствии с законодательством Великобритании самостоятельно принимать решение относительно своего лечения [18].

Согласие может требоваться не только в случаях лечения или участия лица в биомедицинских исследования, но также при использовании его генетического материала третьими лицами: медицинскими, научным учреждениями или членами семьи, супругами, партнерами. Так, в деле «Evans против Соединённого Королевства» [19] рассматривается правомерность запрета на использование эмбрионов одним партнером, носителем генетического материала, без согласия второго. Натали Эванс страдала раком яичников. Перед их удалением она и её партнёр Д. прибегли к экстракорпоральному оплодотворению. Полученные эмбрионы были помещены в хранилище. Совместные отношения у пары не сложились. Д. отозвал своё согласие на использование эмбрионов, не желая становиться генетическим отцом детей заявительницы. В соответствии с национальным законом эмбрионы должны были быть уничтожены. Натали Эванс лишалась возможности когда-либо иметь собственных, генетически родных детей.

Европейский суд в своем решении выразил сочувствие заявительнице, но констатировал отсутствие нарушения статей 2 (право на жизнь), 8 (право на уважение частной и семейной жизни) и 14 (запрещение дискриминации) ЕКПЧ [20]. Одним из критериев принятия такого решения было то, что правило о согласии обоих партнеров было ясно сформулировано в национальном праве, и Натали Эванс была с ним ознакомлена до процедуры оплодотворения. По мнению суда баланс конкурирующих интересов в деле был соблюдён.

В другом деле, «Парилло против Италии», в котором рассматривался вопрос о передаче эмбрионов на научные исследования, Европейский Суд отметил, что не располагает доказательствами, свидетельствующими о том, что партнер заявительницы, у которого на момент прохождения курса экстракорпорального оплодотворения были такие же права на эмбрионы, как и у нее, тоже принял бы решение о передаче этих эмбрионов для проведения научных исследований (партнер заявительницы умер до возникновения спора и рассмотрения его в ЕСПЧ).

Добровольное информированное согласие является непременным условием для участия человека генетических исследованиях, для прохождения генетического тестирования или лечения. Информированное согласие – не просто подписанный пациентом или его законным представителем документ, это процедура, требующая соблюдения определенных критериев.

Подводя итог вышесказанному, можно сделать вывод о том, что при анализе практики международных органов с целью определить общие тенденции правового регулирования и защиты прав человека в сфере использования генетических технологий нецелесообразно ограничиваться только практикой по делам, в которых поднимаются проблемы использования именно генетических технологий. Важно проводить еще и анализ «медицинских дел», не связанных с новыми технологиями, так как некоторые из них содержат принципиальные правовые положения о соблюдении прав человека в медицинской деятельности. Например, именно анализ практики по подобным медицинским делам дает возможность выяснить то, как раскрывает ЕСПЧ принцип добровольного информированного согласия через толкование права на частную жизнь, закрепленного статьей 8 ЕКПЧ. Так, в настоящей статье на основе анализа нескольких дел были раскрыты особенности добровольного информированного согласия в отношении лечения детей, рассмотрен подход ЕСПЧ к решению вопроса об использовании репродуктивного материала партнера без его согласия. Это небольшой блок вопросов, взятых для иллюстрации необходимости более широкого взгляда на изучение практики международных органов для понимания допустимых рамок и правовых ориентиров в сфере применения генетических технологий.

Вместе с тем, категория дел, непосредственно возникающих из применения генетических технологий не столь многочисленна, однако, решения по таким делам также обращают на себя значительное внимание в связи с тем, что именно в настоящее время с каждым новым решением формируется практика защиты прав человека в этой относительно новой области. Так, узконаправленных анализ данной категории дел позволяет вывести общие требования к правовому регулированию и обеспечению прав человека в таких предметных областях, как, например, генетическое тестирование.

Библиография
1.
Yvonne A. Stevens, Soft Law Governance: A Historical Perspective from Life-Science Technologies // 61 JURIMETRICS J. 121–31, 2020. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://lsi.asulaw.org/softlaw/wp-content/uploads/sites/7/2021/04/121-131-stevens-special-issue-article.pdf (дата обращения: 01.10.2022).
2.
Chart of signatures and ratifications of Treaty 164 // Сайт Совета Европы. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.coe.int/en/web/conventions/recent-changes-for-treaties/-/conventions/treaty/164/signatures?p_auth=rKIaVyEp (дата обращения: 01.10.2020).
3.
Genetic Alliance; The New York-Mid-Atlantic Consortium for Genetic and Newborn Screening Services. Understanding Genetics: A New York, Mid-Atlantic Guide for Patients and Health Professionals // Washington (DC): Genetic Alliance; APPENDIX H, PRENATAL SCREENING AND TESTING, 2009. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK115544/ (дата обращения: 01.10.2022).
4.
Parikh, F. R., Athalye, A. S., Naik, N. J., Naik, D. J., Sanap, R. R., & Madon, P. F. Preimplantation Genetic Testing: Its Evolution, Where Are We Today? // Journal of human reproductive sciences, 11(4), P. 306–314, 2018. https://doi.org/10.4103/jhrs.JHRS_132_18.
5.
ECtHR. Parrillo v. Italy (GC), no. № 46470/1, 27 August 2015, para.180.
6.
ECHR. R.R. v. Poland, no. 27617/04, 26 May 2011.
7.
ECtHR. A.K. v Latvia, para. 94.
8.
ECtHR. Costa and Pavan v. Italy, no. № 54270/10, 28 August 2012.
9.
Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (СЕД № 164)-Овьедо 4 апреля 1997 г. Совет Европы.
10.
Sec. 50.25, 50.27. Title 21. Code of Federal Regulations. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.ecfr.gov/cgi-bin/ECFR?page=browse (дата обращения: 01.10.2022).
11.
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // «Российская газета», № 263, 23 ноября 2011.
12.
ECtHR. Glass v. the United Kingdom, no. 61827/00, 6 March 2004.
13.
ECtHR. Jehovah’s Witnesses of Moscow v. Russia, no. 302/02, 10 June 2010.
14.
Пункт 3 статьи 33 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (утв. ВС РФ 22.07.1993 № 5487-1) // «Ведомости СНД и ВС РФ», 19.08.1993, № 33, ст. 1318. Утратил силу с 1 января 2012 года.
15.
ECtHR. Jehovah’s Witnesses of Moscow v. Russia, para. 137.
16.
Jaffé A, Prasad SA, Larcher V, Hart S. Gene therapy for children with cystic fibrosis--who has the right to choose? // J Med Ethics. 2006 Jun;32(6):361-4. doi: 10.1136/jme.2005.012740. PMID: 16731738; PMCID: PMC2563368;
17.
Lowenstein PR. Clinical trials in gene therapy: ethics of informed consent and the future of experimental medicine. // Curr Opin Mol Ther. 2008 Oct; 10(5):428-30. PMID: 18830917; PMCID: PMC2659702.
18.
Children and young people. Consent to treatment // The NHS website for England. [Электронный ресурс]. – Режим доступа: https://www.nhs.uk/conditions/consent-to-treatment/children/ (дата обращения: 01.10.2022).
19.
ECtHR. Evans v. the United Kingdom (GC), no. 6339/05, 10 April 2007.
20.
ECtHR. Evans v. the United Kingdom (GC), para. 92
References
1.
Yvonne A. Stevens (2020). Soft Law Governance: A Historical Perspective from Life-Science Technologies, 61 JURIMETRICS J. 121–31.
2.
Chart of signatures and ratifications of Treaty 164 // Council of Europe website. URL: https://www.coe.int/en/web/conventions/recent-changes-for-treaties/-/conventions/treaty/164/signatures?p_auth=rKIaVyEp (accessed: 01.10.2022).
3.
Genetic Alliance; The New York-Mid-Atlantic Consortium for Genetic and Newborn Screening Services (2009). Understanding Genetics: A New York, Mid-Atlantic Guide for Patients and Health Professionals. Washington (DC): Genetic Alliance; APPENDIX H, PRENATAL SCREENING AND TESTING. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK115544/ (accessed: 01.10.2022).
4.
Parikh, F. R., Athalye, A. S., Naik, N. J., Naik, D. J., Sanap, R. R., & Madon, P. F. (2018). Preimplantation Genetic Testing: Its Evolution, Where Are We Today? Journal of human reproductive sciences, 11(4), 306–314. https://doi.org/10.4103/jhrs.JHRS_132_18
5.
ECtHR. Parrillo v. Italy (GC), no. № 46470/1, 27 August 2015, para.180.
6.
ECHR. R.R. v. Poland, no. 27617/04, 26 May 2011.
7.
ECtHR. A.K. v Latvia, para. 94.
8.
ECtHR. Costa and Pavan v. Italy, no. № 54270/10, 28 August 2012.
9.
The Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (ETS No 164)-Oviedo 4 April 1997. Council of Europe.
10.
Sec. 50.25, 50.27. Title 21. Code of Federal Regulations. URL: https://www.ecfr.gov/cgi-bin/ECFR?page=browse (accessed: 01.10.2022).
11.
Federal Law of November 21, 2011 No. 323-FZ “On the fundamentals of protecting the health of citizens in the Russian Federation” // Rossiyskaya Gazeta, No. 263, November 23, 2011.
12.
ECtHR. Glass v. the United Kingdom, no. 61827/00, 6 March 2004.
13.
ECtHR. Jehovah’s Witnesses of Moscow v. Russia, no. 302/02, 10 June 2010.
14.
Paragraph 3 of Article 33 “Fundamentals of the legislation of the Russian Federation on the protection of the health of citizens” (adopted on 22 July 1993, No 5487-1) // “Vedomosti SND and the VS RF”, 19.08.1993, No. 33, art. 1318. The Act was repealed on 1 January 2012.
15.
ECtHR. Jehovah’s Witnesses of Moscow v. Russia, para. 137.
16.
Jaffé, A., Prasad, S. A., Larcher, V., & Hart, S. (2006). Gene therapy for children with cystic fibrosis--who has the right to choose? Journal of medical ethics, 32(6), 361–364. https://doi.org/10.1136/jme.2005.012740,
17.
Lowenstein P. R. (2008). Clinical trials in gene therapy: ethics of informed consent and the future of experimental medicine. Current opinion in molecular therapeutics, 10(5), 428–430.
18.
Children and young people. Consent to treatment. The NHS website for England. URL: https://www.nhs.uk/conditions/consent-to-treatment/children/ (accessed: 06.10.2022).
19.
ECtHR. Evans v. the United Kingdom (GC), no. 6339/05, 10 April 2007.
20.
ECtHR. Evans v. the United Kingdom (GC), para. 92

Результаты процедуры рецензирования статьи

В связи с политикой двойного слепого рецензирования личность рецензента не раскрывается.
Со списком рецензентов издательства можно ознакомиться здесь.

Предмет исследования. Рецензируемая статья "Практика международных органов по делам, связанным с использованием генетических медицинских технологий: классификация, краткий обзор" как следует из ее названия посвящена международной практике по разрешению споров, связанных с использованием генетических медицинских технологий.
Методология исследования. Основу методологического аппарата составил метод сравнительного правоведения. Кроме того, автором использовались и другие методы научного познания: абстрагирование, индукция, дедукция, гипотеза, аналогия, синтез, исторический, теоретико-прогностический, формально-юридический, системно-структурный правового моделирования, а также, применение типологии, классификации, систематизации и обобщения. В работе применялось сочетание теоретической и эмпирической информации.
Актуальность исследования. Как правильно замечает автор, что "использование генетических технологий представляет собой сферу правоотношений, которые регулируются на международном уровне большей частью актами рекомендательного характера". И ссылается в подтверждение своей мысли на Ивонна А. Стивенса, который "связывает это с тем, что именно «мягкое право» позволяет человечеству идти в ногу со временем, регулируя новые правоотношения, возникающие головокружительно быстро". Действительно, общественные отношения развиваются быстрее, чем право "поспевает" их урегулировать. По этой причине данная статья представляется весьма важной и значимой для отечественной юриспруденции.
Научная новизна. Тема безусловна новая для российской правовой науки, выбранный аспект имеет не только научную , но и практическую значимость. Выводы и предложения автора обоснованы и заслуживают внимания читательской аудитории. Автором впервые предложено разделить дела, которые имеют значение для понимания правовых рамок применения генетической медицины, на две категории. Также автор приходит к выводу, что "важно проводить еще и анализ «медицинских дел», не связанных с новыми технологиями, так как некоторые из них содержат принципиальные правовые положения о соблюдении прав человека в медицинской деятельности". Особую научную значимость статье придает глубокий анализ дел Европейского суда по правам человека по теме статьи, а именно по спорам, связанным с применением медицинских генетических технологий.
Стиль, структура, содержание. В целом работа написана научным стилем с использованием специальной юридической терминологии. Статья в целом структурирована, по содержанию тема раскрыта. Материал изложен последовательно, грамотно и ясно. Теоретические положения проиллюстрированы примерами из правоприменительной (судебной) практики.
Библиография. Полагаем, что автором в достаточной мере использованы библиографические источники, включая публикации последних лет. Активно автор работал с интернет-ресурсами. Однако список библиографии оформлен не совсем корректно, следует привести в соответствие с требованиями ГОСТ.
Апелляция к оппонентам. В целом автором научная дискуссия ведется корректно. все обращения к чужим мнениям оформлены в форме цитирования со ссылками на источник опубликования.
Выводы, интерес читательской аудитории. Статья "Практика международных органов по делам, связанным с использованием генетических медицинских технологий: классификация, краткий обзор" написана в соответствии с требованиями, предъявляемыми к научным статьям, и отвечает редакционной политике научного журнала "Международное право и международные организации / International Law and International Organizations". Статья может быть рекомендована к опубликования в научном журнале "Международное право и международные организации / International Law and International Organizations". Исходя из своей актуальности, научной новизны данная статья может представлять интерес как специалистам в области международного права, так и широкому кругу читателей.