Потребность в детях и условия ее реализации в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием

Гусева Марина Александровна кандидат социологических наук медицинский психолог, младший научный сотрудник ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, преподаватель Института практической психологии и психоанализа 117997, Россия, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1 Guseva Marina Aleksandrovna PhD in Sociology medical psychologist, junior researcher of the National Medical Research Centre of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after D. Rogachev; Educator of the Institute of Practical Psychology and Psychoanalysis 117997, Russia, g. Moscow, ul. Samory Mashela, 1 gusmarina@mail.ru Другие публикации этого автора

Введение. Изучение репродуктивного поведения и его структурных компонентов является основным предметом социально-демографических исследований рождаемости. ^[1,2] Репродуктивное поведение в наталистской парадигме определяется направленностью на реализацию потребности в определенном числе детей в семье, а итоговое число детей связано с наличием необходимых условий для реализации имеющейся потребности. ^[3]

Начиная с 1970 г., когда биологический подход с якобы априори существующей высокой потребностью в размножении уступил свое место факторному подходу, отечественными социологами и демографами проведен ряд углубленных эмпирических исследований структуры и регуляции репродуктивного поведения, в том числе с использованием психологических методик, в масштабных выборочных опросах малодетных и многодетных семей. ^[4-9]

Важным шагом для развития исследований стало введение в демографию ведущими учеными-фамилистами таких понятий, как репродуктивные потребности и мотивации, социальные нормы многодетности и малодетности, а также применение в эмпирических исследованиях репродуктивного поведения показателей, количественно выражающих потребность семьи в детях, – идеальное и желаемое числа детей в семье. ^[10]

В этих исследованиях выявлено снижение установок на количество детей в семье, ослабление их интенсивности при смене поколений, угасание социальных и экономических мотивов деторождения, а также компенсационное влияние детских пособий и материальной помощи на более полную реализацию имеющейся у супругов потребности в детях, но не на саму потребность в них. Эти данные показывают, что меры демографической политики, направленные на улучшение условий жизни, эффективны лишь тогда, когда потребность в определенном числе детей еще не удовлетворена. ^[3]

В результате этих эмпирических исследований была обоснована и получила развитие отечественная фамилистическая концепция исторического ослабления потребности в детях, (В.А. Борисов, А.И. Антонов, В.М. Медков, А.Б. Синельников, О.Л. Лебедь, Е.Н. Новоселова, А.И. Кузьмин и др.) учитывающая значимость социально-культурных, социально-психологических факторов рождаемости и просемейных ценностей в структуре репродуктивного поведения семьи. В рамках этой концепции, потребность в детях как движущая сила репродуктивного поведения представляет собой «социально-психологическое свойство социализированного индивида, проявляющееся в том, что без наличия детей и подобающего их числа индивид испытывает затруднения как личность». ^[11] Данная потребность находится на уровне трансцендентности и характеризует альтруистическую направленность, что позволяет в рамках фамилистической концепции оценить отсутствие потребности в нескольких детях как социальную несостоятельность.

Феномены саморегуляции репродуктивного поведения рассматриваются в свете социологической концепции диспозиционной регуляции социального поведения личности. Для объяснения динамики деятельности необходимо учитывать и потребности как «глубинную основу мотивов поведения», побуждающие к деятельности через соответствующие диспозиционные образования» и мотивы, определяющие направленность поведения, и установки как механизмы, «изнутри управляющие ходом действий в соответствии с заданной мотивом направленностью» ^[12]. Диспозиции, как взаимосвязи элементов поведения, представляют собой «продукт столкновения потребностей и ситуаций (условий), в которых соответствующие потребности могут быть удовлетворены, и структурируются в иерархию, где…выделяется особое диспозиционное образование — “концепция (смысл) жизни”, и этому высшему уровню… приписывается решающая роль в саморегуляции поведения». ^[13] Применительно к сфере репродуктивного поведения регуляция осуществляется взаимодействиями установок детности, мотивов к рождению ребенка, смысложизненных целей и ценностей.

Таким образом, система диспозиций работает при взаимодействии всех уровней, но ведущим оказывается тот, который осуществляет фокусировку поведения на достижение определенного числа детей. При одинаковом уровне потребности в детях у разных людей своеобразие их ценностных ориентаций регулирует отбор способов и средств достижения или удовлетворения этой потребности. ^[11]

Согласно Д.А. Леонтьеву, в структуре индивидуальной мотивации личности соотношение потребностей и ценностей не фиксировано, но по мере онтогенетического развития «происходит постепенное усвоение ценностей», которые начинают «теснить потребности» ^[14], поэтому при достижении верхнего уровня пирамиды – трансцендентности – личность с устойчивой системой ценностей способна выдерживать фрустрации, связанные с нереализованными потребностями «нижних уровней», например, потребностью в социальном статусе, материальными потребностями. ^[15]

Кардинальные изменения в иерархии личностных ценностей – это кризис в развитии личности, или наоборот, кризис в жизни человека, семьи может вызывать изменение и переоценку ценностей. ^[14]. Например, кризис может быть вызван витальной угрозой, нависшей над одним из членов семьи, страдающим онкологическим заболеванием.

В ситуации кризиса переоцениваются взгляды на жизнь, меняется отношение к себе и своему окружению, формируется актуальная диспозиция к кризисной ситуации, призванная стабилизировать всю диспозиционную систему в целом. Позитивный или негативный «баланс» новой диспозиции в значительной мере определен «структурой высших диспозиций, относящихся к ценностям существования», а также к смыслу жизни, который, по мнению ведущих отечественных социологов, в современном обществе подвергся серьезной девальвации. ^[13]

В рамках указанной проблематики перспективным объектом исследования являются семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, особенно, если речь идет о заболеваниях с явной витальной угрозой, например, злокачественных опухолях.

Онкологическое заболевание у ребенка, отягощенное целым комплексом медико-социальных проблем и социальных стигм, вызывает кризис всей семейной системы, ставит семью на грань моральных и материальных ресурсов. В период сильного эмоционального переживания по поводу тяжелого заболевания происходит «расшатывание диспозиционной системы», изменяются взаимоотношения между ее когнитивными, эмоциональными и поведенческими аспектами, что не может не отразиться на репродуктивном поведении этих семей. Исследование трансформации репродуктивного поведения семьи в ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания у ребенка является предметом данной статьи.

Цель исследования: изучение репродуктивных потребностей и условий их реализации в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием.

Материалы и методы.

Анализ осуществлен на материале социологического исследования, проведенного нами в 2009-2013 гг. в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России (директор - академик РАН, профессор А.Г. Румянцев). Респондентами выступили 1085 матерей репродуктивного возраста от 24 до 49 лет (медиана 36 лет), имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. Исследование проводилось методом анкетного опроса; анкета включала 98 вопросов, как открытых, так и закрытых, охватывающих различные социальные, психологические, а также медицинские аспекты жизни семьи. Анализ структуры репродуктивного поведения этих семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования «Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования», проведенного Росстатом в 2009 г. ^[16]

Статистическая обработка результатов проводилась с использованием теста Хи-квадрат; для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони.

Результаты и обсуждение.

Существенно более высокими в обследованных семьях по сравнению с общероссийской выборкой оказались индикаторы репродуктивных установок: среднее желаемое число детей – количество детей, которое супруги хотели бы родить при всех благоприятных условиях – 2,59 и 2,28 (p<0,05), соответственно; среднее ожидаемое число детей – количество детей, которое супруги собираются иметь в данных условиях — 2,05 и 1,72 (p<0,05).

В семьях, воспитывающих ребенка с онкологическим заболеванием, выше фактическая детность по сравнению с общероссийской выборкой: семей с 1 ребенком – 39,7 и 58,3%; с 2 детьми – 48,7 и 27,8%; с 3 детьми – 9,6% и 3,8%; с 4 детьми – 2,1% и 0,7%, соответственно (p<0,01).

Вся ситуация, в которой находится семья в связи с онкологическим заболеванием у ребенка, меняет систему интересов и приоритетов в сторону доминирования фамилистических (семейных) ценностей: высшие места в системе ценностей занимают: I – «иметь хорошее здоровье» – 98%; II – «быть хорошей матерью» 97,6%; III – «воспитывать детей» – 94,8%; IV – «проводить свободное время вместе с семьей» – 90,0%. В исследовании Росстата (ИР): I – «воспитывать детей» – 92,5%; II – «материальное благосостояние» – 85,6%; III – «иметь отдельное жилье» – 81,5%; IV – «жить в зарегистрированном браке» – 66,1%.

Характерно, что «материальное благосостояние» в ряду ценностей занимает 2-е место у респондентов из общероссийской выборки и 8-е место в нашей группе; а «социальный статус» – 8-е и 19-е места, соответственно. Доминированием семейных ценностей у обследованных респондентов можно объяснить и тот факт, что во всех возрастных категориях общее количество незарегистрированных браков в нашем исследовании в детской онкологии (ИДО) существенно меньше, чем в ИР и во Всероссийской переписи населения 2010 г. (ВПН-2010): 10,4 против 14,4 и 16,0%, соответственно (табл. 1).

Таблица 1. Доля респондентов, состоящих в незарегистрированном браке, по данным Всероссийской переписи населения (ВПН) 2010 г., исследования Росстата и нашего исследования.

Примечание. 1 - 1) Разница достоверна (p<0,05); 2-2) Разница достоверна (p<0,01)

3-3) Разница достоверна (p<0,01); 4-4) Разница достоверна

Хронический эмоциональный стресс, вызванный критической жизненной ситуацией, не может не оказывать влияния на характер внутрисемейных взаимоотношений, поэтому анализ изменений супружеских отношений в семьях в ситуации лечения онкологического заболевания у ребенка представился нам чрезвычайно важным.

Так, 55,9% наших респондентов не отметили изменений супружеских отношений, у 44,1% – отношения изменились: в лучшую сторону – у 25,7%, в худшую – у 10,3%, развод произошел у 8,1% респондентов. Таким образом, четверть респондентов отметили консолидацию семьи в период лечения ребенка, что также может быть связано с изменившимися в просемейную сторону ценностями.

При имеющихся в целом более высоких потребностях в детях в нашей когорте, существенными помехами к рождению детей могут быть объективные (социально-экономические) и субъективные (психологические) трудности, оказывающие непосредственное влияние на условия реализации имеющейся потребности в детях и, в результате, определяющие итоговое число детей в семье.

Онкологическое заболевание у ребенка влияет на трудовую деятельность матерей, которые, при довольно высоком уровне образования, и, предположительно, высокой потребности в самореализации и экономической деятельности, вынуждены заниматься домашним хозяйством в силу того, что воспитывают ребенка-инвалида. Общее количество неработающих женщин составило 34,6%, что в два раза больше, чем в ВПН 2010 г., где эта доля составила 16,8% для возрастной группы от 20 до 54 лет. Этот результат отражает реальное положение дел в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида.

Материальное положение семьи мы анализировали, исходя из субъективной оценки респондентов, полученной при ответе на два вопроса: «Какая часть среднемесячного дохода семьи идет на питание?» и «На что хватает денег, которыми располагает Ваша семья?».

Для анализа материального положения семей мы стратифицировали семьи по уровню дохода на основании ответа на 1-й вопрос по следующей шкале: затраты на питание 10% – 30% среднемесячного дохода – высокий уровень дохода; 40% – 60% – средний, 70% – 90% — низкий. Оказалось, что по уровню дохода семьи распределились следующим образом: с высоким доходом – 11,6%, со средним – 58,2%, с низким – 30,2% семей, то есть треть обследованных семей вынуждена тратить почти весь свой бюджет на питание. ^[17]

Анализ ответов респондентов на второй вопрос показал, что уровень жизни 42,1% обследованных семей можно охарактеризовать как очень низкий: у 19,8% «на ежедневные расходы денег хватает, но покупка одежды затруднительна», и 22,3% «живут от зарплаты до зарплаты». Еще более чем у четверти респондентов (26,8%) «денег хватает, но на товары длительного потребления приходится занимать». Наши данные совпадают с данными других авторов о значительном дисбалансе семейного бюджета в связи с тяжелым заболеванием ребенка – возросшие расходы, связанные с лечением ребенка, и снижение доходов из-за вынужденного прекращения трудовой деятельности ухаживающим родителем, чаще матерью ребенка. ^[18]

Жилищные условия – важный фактор, влияющий на принятие репродуктивных решений. У большинства семей жилищные условия удовлетворительные: собственную квартиру имеют 62%; при этом 10,8% семей не имеют собственного отдельного жилья (снимают – 4,2%; комната в общежитии – 2,2%; живут у родственников – 2,5%; коммунальное или служебное жилье – 2,0%). Часть семей ухудшили условия проживания при вынужденной смене места жительства в связи с переездом для лечения ребенка.

В нашей когорте, при существующей более высокой потребности в детях, серьезное ухудшение уровня жизни может повлиять на ее реализацию, поэтому влияние условий жизнедеятельности на ожидаемое число детей целесообразно рассматривать в группах, однородных по желаемому числу детей (см. табл. 2).

Таблица 2. Зависимость среднего ожидаемого числа детей от субъективной оценки респондентами уровня жизни при данном желаемом числе детей – 2 и более.

В ИР выявлена традиционная прямая связь между уровнем жизни и ожидаемым числом детей в группах, однородных по желаемому числу детей – чем выше оценка уровня жизни, тем больше в среднем ожидаемое число детей и меньше разрыв между желаемым и ожидаемым. В ИДО, в группе однородной по желанию иметь двух детей, связь обратная – при высокой и средней оценке уровня жизни меньше реализация потребности в детях, чем при низкой. В группе тех, кто желал бы иметь трех и более детей, не обнаружена связь между уровнем жизни респондентов и степенью реализации их репродуктивных потребностей. Можно предположить, что потребность иметь трех и более детей связана у наших респондентов с доминированием семейных ценностей в большей степени, чем с материальными условиями жизни.

В ИДО, среди наиболее часто указываемых в анкетах помех к рождению ребенка, при которых даже могло приниматься решение о прерывании беременности были страхи, по большей части, преувеличенные: «возможность онкологического заболевания у новорожденного» – 27,0% и «возможность рецидива заболевания у ребенка в ремиссии» – 18,2%, а также «отсутствие стабильности в семейных отношениях» – 15,7%. Помехи социально-экономического характера – «материальные трудности» и «плохие жилищные условия», оказались на 3 и 4 местах – 25,6% и 19,6%, соответственно.

Серьезной помехой к рождению ребенка является ухудшение общего и репродуктивного здоровья у респондентов в нашей выборке. Хотя прямо на ухудшение своего здоровья указало относительно не большое число респондентов – 12,9%, но только 8,6% отметили «хорошее здоровье». Различные нарушения функции органов репродуктивной системы выявлены у 18,1% женщин, из них 56,2% были в возрасте до 39 лет. Наличие у себя, у мужа или у обоих заболеваний, препятствующих зачатию и рождению ребенка, отметило 15,2%, большинство из них – в возрасте до 40 лет. В ИР лишь 6% опрошенных женщин отметили у себя нарушение репродуктивного здоровья.

По количеству беременностей респонденты распределились следующим образом: 18,3% имели 1; 23,8% - 2; 21,6% - 3; 17,1% - 4; 11,4% - 5; 3.8% - 6; 2,2% - 7; 1,8% - от 8 до 13 беременностей (медиана - 3; мода – 2).

Анализ исходов беременностей показывает нетранзитивность установок. Доля рождений уменьшается с возрастанием количества беременностей и пропорционально росту количества искусственных абортов, до 4-й беременности, количество рождений превышает количество абортов, однако увеличивается количество абортов, произведенных по совету врачей. В соответствии с высказываниями, часто советы дают лечащие врачи ребенка, исходя из обывательского понимания, что матери «нужно вначале вылечить одного, а потом уже рожать другого».

Заключение.

На большом клиническом материале социологического опроса женщин репродуктивного возраста, сопоставимом с общероссийской выборкой, изучены репродуктивные потребности и условия их реализации, а также итоговая детность в семьях, имеющих в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием.

Нами показаны более высокие репродуктивные установки и детность, количественно выражающие более высокую потребность в детях и более полную степень реализации имеющейся потребности в исследуемой когорте.

Родители, переживающие тяжелый травматический опыт витально опасного заболевания у ребенка, субъективно «переживают» и усваивают ценности ^[15], при этом их ценностные ориентации трансформируются, фокусируясь на семье и детях, т.е. происходит согласование когнитивных и эмоциональных процессов, вследствие чего ценности семьи и детей не только декларируются, но и осуществляются в поведении.

Таким образом, онкологическое заболевание у ребенка влияет на изменение иерархии системы жизненных ценностей и ориентаций семьи, приобретающих четко выраженную фамилистическую направленность. В свою очередь ценности семейно-детного образа жизни (просемейные ценности) приводят к консолидации, сплоченности семьи, в т.ч. к ориентационно-репродуктивному единству супругов, и тем самым к существенному увеличению уровня детности по сравнению с общероссийской выборкой.

Просемейные ценности и положительная мотивация в отношении рождения детей связаны с существенным повышением репродуктивных установок семьи, их более полной реализацией и высокой фактической детностью, а также с более низкой долей сожительских союзов или пар в сравнении с общероссийскими данными.

В то же время, охарактеризована специфика медико-социальных условий этих семей, а также социально-психологических процессов, влияющих на репродуктивное поведение семей в этой когорте, создающая помехи к реализации существующих потребностей этих семей в детях. Показано, что потребность иметь трех и более детей связана у наших матерей с их измененными ценностями в большей мере, чем с условиями жизни.

Также есть основания утверждать, что меры, направленные на улучшение условий жизнедеятельности этой группы семей, их здоровья необходимы при формировании демографической политики в целях более полной реализации, имеющейся у них, более высокой по сравнению с популяцией, потребности в детях. Необходимым условием является также осуществления доступного генетического консультирования родителей, имеющих детей с онкологическими и другими тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями на базе поликлинической сети.

Анализ данных нашего исследования подтверждает результаты многочисленных социологических исследований репродуктивного поведения, осуществленных в последние сорок лет представителями отечественной фамилистической школы А.И. Антоновым, В.М. Медковым, А.Б. Синельниковым, О.Л. Лебедь и др., и показывают прямую зависимость между просемейной направленностью всей системы жизненных ценностей личности, ее потребностью иметь больше детей и максимально полной реализацией имеющейся потребности в детях.