Аксиологические основания репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, в условиях медикализации и социального контроля

Гусева Марина Александровна кандидат социологических наук медицинский психолог, младший научный сотрудник ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, преподаватель Института практической психологии и психоанализа 117997, Россия, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1 Guseva Marina Aleksandrovna PhD in Sociology medical psychologist, junior researcher of the National Medical Research Centre of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after D. Rogachev; Educator of the Institute of Practical Psychology and Psychoanalysis 117997, Russia, g. Moscow, ul. Samory Mashela, 1 gusmarina@mail.ru Другие публикации этого автора

Введение. С последней декады прошлого столетия одной из доминант интереса социологов становятся такие явления нашей жизни, как роды, секс, смерть – триада, описываемая С. Грофом как неотъемлемая часть обрядов инициации и перехода в культурах примитивных народов, где через таинства приобретался индивидуальный опыт страданий, символической смерти и возрождения, преодоления страха смерти, что способствовало созданию и упрочению эмоциональных и социальных связей с окружением. Ритуалы перехода коренным образом преображали жизнь посвященных, определяя ее смысл и ценностные ориентиры. ^[1]

Между тем, отношение к этим естественным феноменам нашей жизни глубоко трансформировалось в современном обществе в связи с прогрессом медицины. Узурпация медициной и десакрализация традиционных функций семьи определяется современной социологией как «медикализация» ^[2] – эффективный механизм социального контроля ^[3], присвоивший социальные функции общественной жизни, когда традиционно немедицинские проблемы, например различные формы социального поведения, определяются в терминах болезни. ^[4,5].

Вследствие медикализации, рассматриваемой рядом авторов как «социальная и культурная ятрогения» ^[6], роды, секс, смерть – эти интимные и эмоционально значимые естественные феномены жизни – оказались «отчужденными» от своих значений и превратились в симулякры современной жизни. По мнению К. Риссман, «значение родов для женщин трансформировалось в медико-техническую проблему». ^[7] Технократичное медикализированное родовспоможение лишило ключевое событие репродуктивной жизни женщины – роды – таинства, эмоциональной поддержки близких, нарушило установление эмоциональной связи матери с ребенком ^[8], лишило мать инициации материнства.

Секс также отчужден от его естественного содержания – деторождения, а целью развивающихся альтернативных форм брака становится «сексуальное удовлетворение пары, а не рождение детей» ^[9].

Проблема медикализации смерти стала одной из ключевых в биоэтике при рассмотрении таких проблем, как эвтаназия, аборт, трансплантация органов и пр. Медикализация также «ввела» смерть в рамки технократичного процесса, часто проходящего в медицинском учреждении в окружении медицинских приборов, лишив индивида таинства прощания и прощения в кругу семьи, возможности обрести смысл собственной жизни и смерти. Авторы отмечают доминирующее в обществе персональное отчуждение смерти ^[10], при этом наряду с неосознанным отрицанием индивидуального страдания и смерти – своего собственного или близких, СМИ переполнены информацией о вполне реальных катастрофах, насилиях, убийствах – отчужденных страданиях и смерти Другого. ^[11]

Отчуждая традиционные функции института семьи, медицина выхолостила и обесценила социальное и эмоциональное содержание деторождения, супружеской любви, смерти, тем самым проделав огромную брешь в фундаменте семьи. О кризисе института семьи в связи с редукцией ее многочисленных социальных функций, включая деторождение, с распространением альтернативных (индивидуалистических) форм брака и обществ «чайлдфри» уже много лет говорят социологи фамилистического направления, как о злокачественной проблеме, ведущей к массовым депопуляционным процессам в мире. ^{[12, 13]}

В данной работе проблематика нахождения семьей новых жизненных ценностей и смыслов рассматривается в связи с исследованием репродуктивного поведения семьи, воспитывающей ребенка с онкологическим заболеванием, – семьи, длительное время находящейся в ситуации, когда смерть перестает быть абстрактным понятием и осознается как реальный предел индивидуальной жизни.

Лечение онкологического заболевания у ребенка сопровождается хроническим психоэмоциональным стрессом и кризисной структурно-функциональной перестройкой семейной системы, с изменением семейных ролей, системы ценностей и смыслов, нарушением привычного жизненного уклада, перераспределением ресурсов с целью вылечить больного ребенка. ^[14] Семьи нередко оказываются в полной социальной изоляции, так как рак у детей ассоциируется со смертью и страданиями, иногда с акцентом «кармического» наказания. Стигмы, маркирующие онкологический диагноз, персонифицирующий смерть, которую в то же время «отчуждает» и отрицает общественное магическое сознание, охваченное канцерофобией, создают атмосферу равнодушного или даже негативного отношения со стороны родственников, друзей, коллег, делая семью чрезвычайно уязвимой в социальном, экономическом и психологическом отношениях. ^{[15, 16]} По нашему мнению, синдром канцерофобии, как массовое психопатологическое явление, представляет собой неосознанную психологическую защиту, призванную справиться со страхом смерти от рака, ассоциируя его с носителем страшного диагноза, изолироваться от него, «отчуждая» таким образом собственный страх болезни и смерти.

Мы предположили, что под влиянием экзистенциальных переживаний, актуализированных персонифицированными переживаниями страданий и смерти, связанными с витальной угрозой ребенку, происходит сплочение семьи, усиливается эмоциональная связь родителей друг с другом и с больным ребенком, что дает родителям осознание высокой ценности детей и семейных отношений, а это, в свою очередь, может влиять на репродуктивное поведение семьи.

Цель исследования – определить аксиологические основания и специфику репродуктивного поведения семей, имеющих в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием, на современном этапе развития детской онкологии.

Материалы и методы. В 2009-2013 гг. нами проведено социологическое исследование в реабилитационном центре «Русское поле», структурном подразделении ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России. Обследованы 1085 семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. В качестве респондентов выступили матери репродуктивного возраста от 24 до 49 лет (медиана 36 лет). Исследование проводилось методом анкетного опроса. Анкета включала 98 вопросов, охватывающих социальные, демографические, психологические аспекты жизни семьи, а также медицинские сведения. Анализ репродуктивного поведения семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования Росстата 2009 г. ^[17] Статистическая обработка проводилась с использованием теста Хи-квадрат; для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони.

Результаты. Сравнительный анализ показал, что репродуктивные установки (среднее желаемое и среднее ожидаемое числа детей в семье) в нашей когорте по сравнению с Росстатом «сдвинуты» в сторону среднедетности. Так, в исследовании Росстата и в нашем исследовании при всех необходимых условиях хотели бы иметь одного ребенка – 7,5 и 3,0% респондентов, двух – 57,7 и 50,1%; трех – 25,2 и 36,7%; четырех – 1,8 и 6,4%; 5 и более 1,7 и 3,8%, соответственно. Аналогичные результаты получены при сравнении по критерию среднего ожидаемого числа детей: собираются иметь двух – 46,5 и 61,5%; трех – 7,6 и 17,4%; четырех – 0,6 и 2%; 5 и более детей – 0,4 и 0,8% семей, соответственно. Наоборот, планируют ограничиться только одним ребенком почти вдвое больше семей в Росстате, по сравнению с нашим исследованием – 33,3 и 18,0%, соответственно. Средние значения репродуктивных установок в нашей выборке и в Росстате: среднее желаемое число детей 2.59 и 2.28, среднее ожидаемое 2.05 и 1.72, соответственно.

Анализ уровня детности показал статистически значимую разницу в обеих когортах – в исследовании Росстата и нашем имеют одного ребенка – 58,3 и 39,7%, двух – 27,8 и 48,7%, трех – 3,8 и 9,6%, четырех – 0,7 и 1,6% семей, соответственно, p<0,01. Доля среднедетных (3-4 ребенка) семей достоверно выше в нашей выборке, чем в выборке Росстата – 11,2 и 4,4%, соответственно, p <0,01.

Среднее число рожденных детей, по результатам нашего исследования и Росстата (таб. 1), составило, соответственно, 1,75 и 1,28; у состоящих в браке – 1,85 и 1,29; у незамужних матерей – 1,44 и 1,25. (табл. 1)

Таблица 1. Среднее число рожденных детей у женщин разного возраста.

Примечание: В целом средние значения значимо отличаются: одновыборочный критерий Стьюдента p < 0.01; попарные сравнения с учетом поправки Бонферрони показали значимые отличия для возрастных групп 30-34, 35-39, 40-45 лет (p < 0.01).

Сравнительный анализ среднего числа рожденных детей у женщин в разных возрастных группах в нашей выборке и в Росстате показал, что к завершению репродуктивного периода женщины в возрасте 40-45 лет в среднем родили: 2,00 и 1,51 (все респонденты); 2,09 и 1,59 (состоящие в браке); 1,75 и 1,33 детей (незамужние матери), соответственно. Об этих величинах можно говорить, как о близких к итоговому уровню рождаемости в этом поколении респондентов, и только в нашей выборке этот показатель у состоящих в браке респондентов в возрасте 40-45 лет приблизился к коэффициенту простого воспроизводства, составив 2,09 против 1,59 в Росстате, и достиг его в группе 46-49 лет. (табл. 1)

Таким образом, выявлены более высокие репродуктивные установки, а также более высокое итоговое число детей – в семьях с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, по сравнению с общероссийской выборкой.

Изучение системы ценностей показало, что более высокие репродуктивные потребности в нашей когорте коррелируют с изменившимися жизненными ценностями, целями и мотивами репродуктивного поведения, принявшими у многих респондентов выраженную просемейную направленность, что видно из их высказываний: «мы поняли как дорого нам то, что мы имеем, оценили взаимную поддержку и привязанность, свои семейные ценности»; «поняли, что семья и здоровье детей самое главное в жизни»; «ребенок – это смысл жизни»; «…поняли что главное – наша семья, и мы только вместе можем спасти нашу дочь»; «смысл жизни – в самой жизни, важнее жизни детей ничего нет» и пр. ^[18]

Жизненные цели наших респондентов (замужних и незамужних) ассоциированы преимущественно с семьей, здоровьем, материнством и воспитанием детей: «быть здоровым» занимает первое место; «быть хорошей матерью» – второе; «заниматься воспитанием детей» – третье; «проводить свободное время с семьей» – четвертое место у замужних и пятое у незамужних; «заботиться о здоровье близких» – пятое место у замужних и четвертое у незамужних. Материальное благополучие («иметь достойную зарплату») и социальный статус («занимать достойное положение в обществе») заняли 8 и 19 места в нашем исследовании. В исследовании Росстата: цель «воспитать ребенка» заняла 1 место, «материальное благополучие» – 2 место, «собственное жилье» – 3 место.

Для корректной дифференциации мы провели сравнительный парный анализ по двум группам жизненных целей в выборочной совокупности: цель «воспитывать детей» сравнивалась с целями «иметь достойную зарплату» и «занимать достойное положение в обществе».

Анализ парных сравнений значимости целей «воспитывать детей» и «иметь достойную зарплату» показал, что для половины респондентов (49,6%) эти цели равнозначны, для трети (31,6%) зарплата важнее, для 14% воспитание важнее зарплаты. Парное сравнение значимости целей «занимать достойное положение в обществе» и «заниматься воспитанием детей» показало, как и в первом случае, что почти половина (48%) считает эти цели равнозначными, но цель «воспитание детей» преобладает над «достойным положением в обществе»: 37,3% и 14,7%, соответственно. Таким образом, воспитание детей является важной жизненной целью для большинства наших респондентов, при этом вопрос об обеспечении больного ребенка всем необходимым для 31,6% становится ключевым, поскольку лечение требует больших материальных ресурсов.

Представило интерес проанализировать связь репродуктивных установок и уровней детности в родительских и опрошенных семьях со значимостью жизненных целей наших респондентов (табл. 2 и 3).

Таблица 2. Репродуктивные установки, детность и значимость жизненных целей («воспитание детей»/«достойная зарплата») в опрошенных и в родительских семьях

Примечание.1.Средние значения показателей «Уровень детности в родительской семье», «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей» в группах «Воспитание детей важнее» и «Дети и зарплата одинаково важны» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Достойная зарплата важнее» – p<0,05. Между показателями в группах «воспитание детей важнее» и «дети и зарплата одинаково важны» разница статистически недостоверна. 2.Данные о статистической достоверности получены на основании t-теста Стьюдента с поправкой на множественные сравнения Бонферрони. 3. 1)о/с – опрошенные семьи

Таблица 3. Репродуктивные установки, детность и значимость жизненных целей («воспитание детей»/«достойное положение в обществе») в опрошенных и в родительских семьях

Примечания. 1.Средние значения показателей «Уровень детности в родительской семье», «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей») в группах «Воспитание детей важнее» и «Дети и положение в обществе одинаково важны» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Достойное положение в обществе» – p<0,05. 2. Средние значения показателей «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей») в группе «Воспитание детей важнее» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Дети и положение в обществе одинаково важны» – p<0,05. 3. Данные о статистической достоверности получены на основании t-теста Стьюдента с поправкой на множественные сравнения Бонферрони. 4. 1)о/с – опрошенные семьи

Анализ выявил устойчивую положительную связь между всеми исследуемыми показателями и жизненной целью «воспитание детей».

Обсуждение. Проведенный анализ позволяет сделать вывод о доминировании просемейных ценностей и целей, и об их достоверной связи с более высокими репродуктивными потребностями и степенью их реализации в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием. Наше исследование показало, что в процессе ухода за тяжелобольным ребенком в этих семьях жизненные ценности, цели, мотивы и установки приняли просемейную направленность с потребностью иметь больше детей, что и определило специфику репродуктивного поведения этих семей и достоверное увеличение детности в сравнении с общероссийской популяцией.

Таким образом, подтверждается вывод многих экзистенциальных психологов и философов о том, что «у людей перед лицом близкой смерти – своей или близкого – сама человеческая жизнь приобретает совершенно иной смысл и ценность», уменьшая значимость других социальных ценностей (карьера, социальный статус и пр.) и потребностей. ^[19] Только настоящие субъективные невымышленные переживания, по Хайдеггеру, могут вернуть ощущение чувства реальности ^[20], которое «отчуждается, овеществляется и обессмысливается» в современном мире, вместо себя воздвигая «царство симулякров» ^[21]. Поэтому смысл страдания – «самый глубокий из всех возможных смыслов, возможность которого дает людям болезнь», своя собственная или близкого человека. ^[22]

Субъективные переживания отношений с ребенком, эмоциональная включенность в его жизнь в условиях нависшей над ним витальной угрозы, по нашему мнению, приводят родителей к осознанию ценности детей как таковых, а не как средства для реализации собственных или общественных целей. При этом их ценностные ориентации трансформируются, смещаясь с индивидуалистических (эгоистических) установок на альтруистические, направленные на Другого, фокусируясь на семье и детях. Парадокс заключается в том, что именно индивидуализация страдания и смерти «вырывает» индивида из мира «отчужденной реальности», обращая его внимание на Другого, «смещая действующие в семье силы с индивидуации в сторону совместности» ^[23] и упрочения семейного «МЫ» ^[24] Происходит согласование когнитивных и эмоциональных процессов, вследствие чего ценности не только декларируются, но и осуществляются в поведении, т.е. становятся смыслообразующими основаниями жизнедеятельности этих семей. ^[25].

Потребность в сохранении целостности рода и продолжении жизни в будущих поколениях, по-сути, трансцендентна и занимает высшую позицию в иерархии потребностей, и сама по себе может являться высшим смыслом человеческого существования. Ведь только продолжив себя в детях, человек может достойно противостоять смерти. Дети, таким образом, являются не только стимулом к жизни, но и следствием влечения к жизни, жизнеутверждающим началом. При этом необходимым условием высокой потребности в сохранении себя и своего рода в детях является внутренняя необходимость, исключающая внешнепринудительность и объективацию репродуктивных и самосохранительных процессов, и достигаемая в процессе самоактуализации личности.

Заключение. В работе показан процесс формирования новых смысложизненных целей под влиянием экзистенциальных переживаний «жизнь-смерть» в семьях, воспитывающих ребенка с онкологическим заболеванием, и подтверждена связь высоких репродуктивных установок и детности с доминированием просемейных ценностей.

Наше исследование подтвердило концепцию социологов отечественной фамилистической школы о том, что обращение к ценностным аспектам репродуктивного поведения и их трансформация в условиях современной России должны быть основаниями государственной демографической политики.

Благодарности

Исследование проведено при поддержке РГНФ: проект РГНФ 10-03-00243а, «Социокультурные модели семей в контексте демографической политики: особенности репродуктивного и социализационного поведения».