ЧЕЛОВЕК, ЛИЧНОСТЬ И ГРАЖДАНИН
Правильная ссылка на статью:
Попова О.В.
Медико-генетическое консультирование в системе социальных факторов: проблемы и поиски решения
// Политика и Общество.
2021. № 2.
С. 29-39.
DOI: 10.7256/2454-0684.2021.2.36738 URL: https://nbpublish.com/library_read_article.php?id=36738
Аннотация:
Предметом исследования являются этические, социально-психологические и правовые проблемы, возникающие в процессе медико-генетического консультирования. Показано, что медико-генетическое консультирование формируется в контексте взаимодействия различных социальных факторов и является сложным коммуникативным процессом, вовлекающим в различные формы отношений ученых, врачей, пациентов, их близких. Оно сопряжено с мифами и предубеждениями, персональными установками, искажающими информацию о диагнозе. Также оно трансформируется в процессе технологического развития. Дано представление о возникающих на пути врача-генетика трудностях, влияющих на процесс консультирования. Продемонстрированы особенности семейной психодинамики, определяющие способ восприятия генетической информации. Показано, что генетическое тестирование направлено не только на личность пациента, но может затронуть широкий спектр отношений с другими людьми: его родственниками и близкими, работодателями и другими заинтересованными лицами. При этом распространение информации о рисках заболевания порождает возможность дискриминации человека, его стигматизации и элиминации ряда социальных возможностей, например, связанных с его профессиональной деятельностью. Генетическая информация может касаться не только телесности отдельно взятого человека, но и социального тела, затрагивать интересы не только семьи, но и рода, или проживающих на определенной территории людей, носителей общей генетической информации, а также работодателей, страховщиков и т.д. Сделан вывод о том, что процесс генетического консультирования, основанный на базовых биоэтических принципах автономии, благодеяния, справедливости, информированном согласии нуждается в их дополнительном истолковании. На основании рассмотрения казуса А. Джоли и этического анализа появившейся возможности полигенного эмбрионального скрининга продемонстрированы особенности восприятия генетической информации и ее персональной интерпретации, вызывающие осмысление новых видов ответственности в процессе генетического консультирования, где врач-генетик имеет дело не с постановкой диагноза (фактом), а с вероятностью развития той или иной патологии (прогнозом).
Ключевые слова:
этика генетики, генетизация, медико-генетическое консультирование, пренатальная диагностика, полигенный скрининг, генетическое консультирование, генетическая информация, медицинская тайна, генетические технологии, генетический прогноз
Abstract:
The subject of this research is ethical, socio-psychological, and legal problems arising in the process of medical-genetic counseling. It is demonstrated that medical-genetic counseling forms in the context of intertwinement of different social factors, and is a complex communicative process that involves scientists, medical doctors, patients, and their relatives in various forms of relationships. It is associated with myths and biases, as well as personal attitudes that distort the information about the diagnosis. It also transforms in the course of technological development. Description is given to the difficulties faced by the geneticist that affect the counseling process. The article demonstrates the peculiarities of family psychodynamics that determine the way of perception of genetic information. It is also indicated that genetic testing is aimed not only at personality of the patient, but may touch upon a wide range of relations: with relatives and friends, employers, and other interested parties. At the same time, the distribution of information on the risks of the disease may instigate discrimination against a person, stigmatization and elimination of a number of social opportunities, namely related to their professional activity. Genetic information pertains not only to physicality of an individual, but also to social body; affect the interests of the family and people living in a certain territory; bearers of common genetic information; as well as employers, insurers, etc. The conclusion is made that the process of genetic counseling based on the basic bioethical principles of autonomy, benevolence, justice, and informed consent requires additional interpretation. Based on consideration of incident A. Jolie and ethical analysis of the possibility of polygenic embryonic screening, the author reveals the peculiarities of perception of genetic information and its personal interpretation, which cause realization of the new types of responsibility in the process of genetic counseling, where the geneticist deals not with the establishment of diagnosis (fact), but with the likelihood of development of a particular pathology (prognosis).
Keywords:
medical confidentiality, genetic information, genetic counseling, polygenic screening, prenatal diagnosis, medical genetic counseling, genetisation, ethics of genetics, genetic technology, genetic prognosis